O
SIDORA, Sistema para Notificação de Síndromes e Doenças Raras do Paraná,
desenvolvido pela Secretaria da Saúde do Estado do Paraná - SESA e
Celepar, está acessível para realização de cadastros dos moradores de
Piraquara. Com
o objetivo de fornecer informações para desenvolvimento de políticas públicas,
o Sistema também disponibilizará carteirinha com QR-Code para a população
cadastrada, facilitando o acesso principalmente em situações de emergência,
disponibilizando informações relevantes sobre a pessoa diagnosticada com
doenças/síndrome rara. Para
realizar o cadastro, basta acessar o link: http://sidora.sesa.pr.gov.br/ ou
através da página oficial da SESA: https://www.saude.pr.gov.br/ e
preencher com as informações solicitadas nos campos de identificação,
notificação e carteirinha. DOENÇAS RARAS É incerto o número exato de síndromes e doenças. No
Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas
por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento
específico. As mais conhecidas são esclerose múltipla, hemofilia,
neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência
vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de
Pierre Robin, entre outras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com
tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no
Sistema Único de Saúde (SUS). O diagnóstico precoce de uma doença rara e repassar as
informações a quem precisa são atos importantes.