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A Prefeitura de Piraquara, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, realizou nesta quinta-feira (12), no Auditório da Vila da Cidadania, o 3º Simpósio de Doenças e Síndromes Raras. A ação integra a programação do Fevereiro Lilás e reuniu profissionais da saúde, gestores, representantes de entidades, familiares e usuários para debater diagnóstico precoce, fluxos de atendimento no SUS, direitos e acompanhamento multiprofissional. O evento contou com a parceria e apoio da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras e teve como proposta fortalecer uma atenção mais humana, sensível e comprometida com a inclusão e a qualidade de vida das pessoas que convivem com condições raras. Compuseram a mesa de autoridades a Vice-prefeita municipal, Loireci Dalmolim de Oliveira; os Vereadores Lairton do Posto e Professora Sonia, representando a Câmara Municipal; a Diretora do Departamento de Atenção Básica, Auli Cardoso; a Terapeuta Ocupacional da Divisão da Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado da Saúde do Paraná, Valéria Maria Abrão; a palestrante e ativista da adrenoleucodistrofia, Linda Franco; além da palestrante Ivi, da FEPE, que abordou a temática da triagem neonatal. Durante o Simpósio, foram discutidos temas como o Sistema Sidora de Notificações de Doenças e Síndromes Raras, apresentado por Valéria Maria Abrão, e a importância da mobilização social e da garantia de direitos, destacada por Linda Franco, membro da Aliança Paranaense e fundadora da Família ALD Brasil. O encontro também contou com a participação de projetos e famílias do município que atuam na causa, como o Projeto Jéssica Figueiró e Geovana Raras, fortalecendo a rede de apoio local. As doenças raras são definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora individualmente atinjam um número reduzido de pessoas, somadas impactam milhões de brasileiros. A maioria possui origem genética, pode se manifestar ainda na infância e exige acompanhamento contínuo e especializado. Atualmente, mais de 6 mil doenças raras já foram identificadas. A programação do Fevereiro Lilás segue no município com ações de orientação e cuidado, incluindo a Tarde Lilás, no dia 21 de fevereiro, no Centro da Juventude, ampliando o acesso à informação e aos serviços de saúde. Mesmo sendo chamadas de raras, essas doenças não são invisíveis. Em Piraquara, informação, acolhimento e respeito caminham juntos no fortalecimento de políticas públicas voltadas à inclusão e ao cuidado integral.