O SIDORA, Sistema para Notificação de Síndromes e Doenças Raras do Paraná, desenvolvido pela Secretaria da Saúde do Estado do Paraná - SESA e Celepar, está acessível para realização de cadastros dos moradores de Piraquara.

Com o objetivo de fornecer informações para desenvolvimento de políticas públicas, o Sistema também disponibilizará carteirinha com QR-Code para a população cadastrada, facilitando o acesso principalmente em situações de emergência, disponibilizando informações relevantes sobre a pessoa diagnosticada com doenças/síndrome rara.

Para realizar o cadastro, basta acessar o link: http://sidora.sesa.pr.gov.br/ ou através da página oficial da SESA: https://www.saude.pr.gov.br/ e preencher com as informações solicitadas nos campos de identificação, notificação e carteirinha.

DOENÇAS RARAS

É incerto o número exato de síndromes e doenças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico.

As mais conhecidas são esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, doença de Cushing, tireoidite autoimune, demência vascular, encefalite, fibrose cística, síndrome de Guillain-Barré e síndrome de Pierre Robin, entre outras.

Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

O diagnóstico precoce de uma doença rara e repassar as informações a quem precisa são atos importantes.